羅鑫洋腿無法伸直，躺在病床上呻吟。

診斷書上小鑫洋的病診斷為肝豆狀核變性疾病。

邵陽新聞網(wǎng)訊（記者 周萍）羅鑫洋，是一名六年級的學生，今年11歲，家住新邵縣雀塘鎮(zhèn)雀塘村四組。今年4月，小鑫洋被確診患上了罕見的肝豆狀核變性疾病，現(xiàn)就醫(yī)于長沙湘雅附一醫(yī)院。為了給小鑫洋治病，家里借的20萬元都已所剩無幾。

確診病情為肝豆狀核變性疾病

“2011年的時候，我的孩子羅鑫洋第一次開始頭痛，我就帶著她去檢查，但是沒有檢查出什么問題。之后每年4月，她就會開始頭痛；直到在2015年過年，她開始表現(xiàn)異常，嘴巴流口水，坐著腿腳會不停的抖動，我就想著肯定不是小事了。”在與羅前進溝通過程中，他對孩子發(fā)病的時間記得很清楚。經(jīng)過陸續(xù)四年的診斷，兒科專家對羅鑫洋的病確診為肝豆狀核變性疾病。

為治病，家里債臺高筑

小鑫洋的父母都是農(nóng)民，家庭經(jīng)濟狀況困難。自孩子生病后，又毫無經(jīng)濟來源，只靠到處向親戚朋友借錢。

“如果大兒子還在的話，現(xiàn)在也有二十七八了吧。”鑫洋的父親羅前進突然哽咽了起來。原來，羅前進有兩個兒子，大兒子在2000年因沒錢治療，12歲時便因乙肝去世，當時為了給兒子治病以及花光了家中僅有的5萬元積蓄?？扇缃聆窝蟮牟o疑給了這個貧困家庭重重的一擊。

罕見疾病，醫(yī)藥費昂貴

通過采訪得知，給小鑫洋治病的藥物經(jīng)常缺貨，況且每月要吃的藥物多達6、7種，每個月的醫(yī)藥費就要花費2000多元。 

雖然已經(jīng)在積極的對病情進行治療，但并沒有遏制住病情。2015年8月6號，她的病情開始惡化。不能說話，手腳疼痛無法伸直，每夜都會痛到在床上打轉。幾次輾轉邵陽與湖南的醫(yī)院后，羅前進最終帶著小鑫洋來到了湘雅附一，原因僅僅是因為羅前進聽別人說湘雅附一曾經(jīng)治好過這樣癥狀的人。

病情導致行為怪異

據(jù)了解，肝豆狀核變性是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，羅前進的妻子如今在家里照顧14歲上初三的二兒子，醫(yī)院全靠父親羅前進一人照料。 

在羅前進發(fā)來的照片中，我們向他詢問小鑫洋的病情。具羅前進介紹，孩子一直是蜷縮在床上呻吟，時而傻笑。醫(yī)生說是由于基底節(jié)損害，導致大腦受到了影響，所以經(jīng)常會做出一些怪異的行為。大腦的損傷會伴隨她一生。小鑫洋現(xiàn)在不能正常進食，單靠吊針供給營養(yǎng)。

肝豆狀核變性疾病前期治療費就需幾十萬，如果進一步惡化，那么換肝是她唯一的出路。手術費加上后期的治療費用可能超過100萬。這些費用對負債累累的羅前進一家來說，簡直是天文數(shù)字。

小鑫洋的身上降臨了數(shù)十萬分之一的不幸，病魔已經(jīng)無情的帶走了她的大哥，希望社會各界的愛心人士能伸出援手，讓小鑫洋繼續(xù)接受治療，不要讓這個家庭再一次承受喪子之痛?；蛟S我們的一份力，會成為小鑫洋十萬分之一的幸運。

愛心人士如有捐助意向可與小鑫洋父親羅前進聯(lián)系：

羅前進身份證號碼：430522196212298113  

羅前進聯(lián)系電話：15673985479

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